صحيفة خلف الكواليس موقع خلف الكواليس متخصص بالاخباري المحليه أول بأول
أعلن سمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي، عن تكفله بعلاج طفلة عراقية مصابة بمرض جيني نادر.
وتعاني الطفلة العراقية لافين إبراهيم جبار «19 شهراً»، من مرض ضمور العضلات الشوكي (المرحلة الثانية)، وهو مرض وراثي تسببه طفرة في جين الخلايا العصبية .
وكانت، والدة الطفلة ناشدت في فيديو تم تداوله عبر مواقع التواصل الاجتماعي، صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، قائلة: “إلى صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم الكريم سليل الكرام، باسمي واسم طفلتي لافين أبعث إليكم نداء استغاثة عاجل، ابنتي مصابة بمرض نادر جداً، وعلاجها غير متوفر في بلدي العراق، وحاولت كثيراً في العراق وضاقت بي السبل، والعلاج متوفر في مستشفى الجليلة بدبي، لكنه باهظ الثمن ويفوق إمكانياتي المادية، ومن شروط أخذ العلاج أن يكون عمر الطفل أقل من سنتين”
وتبلغ تكلفة علاج الطفلة نحو 8 ملايين درهم (2.1 مليون دولار)، وهو ثمن عقار طبي مبتكر اسمه (AVXS-101) Zolgensma، ويُعد الدواء أغلى عقار طبي في العالم، وهو عبارة عن حقنة واحدة.
